Thursday, April 2, 2015

Pain, friendship, and great medical news - La douleur, l'amitie, et de bonnes nouvelles!

There's the anxiety of the uncertainty, then there's the pain. A cansurvivor (my nomenclature for cancer survivors, using the play on sounds and mostly cause we CAN survive!) is forever faced with an imperfection that s/he cannot control in his or her body. Such a sudden and deep imperfection, with consequences as dramatic as cancer, comes as a shock to anyone diagnosed with cancer, especially if that person has unsuspectingly been living a healthy normal life.
I had lost a finger in a saw twenty five years earlier. Although it seems unrelated to my cancer, I had already gone through the trauma of facing my own imperfection, all the more since I had been the one to cause it. No matter that it was a malfunction of the brand new saw that had caused it, I was the operator. For years, and still today, I blame myself for that femto-second of inattention. I suffered the phantom feelings for three years, waking up in middle of the night with pain, and going through a profound trauma every time I reached to rub my aching finger, only to grab emptiness. Many a time I felt sick to my stomach. It was through the incredible love of Marcela and help from Gilles and Christophe that I had surmounted the physical and psychological trauma. Their friendship was so deep that Gilles, a bio-chemical engineer, and Christophe, working on his MD-PhD at MIT and Tufts, had taken a few days off from their work to come climb on scaffoldings and nail cedar clapboards in place to finish the job I had begun - all this so that Christophe and I could launch, as we had planned for a year, on a cross country drive via some of our favorite climbing sites.
Three weeks after the accident, my finger having been "properly amputated", the tip stitched closed and wrapped in a thick bandage the size of a small cotton candy by a wonderful young hand surgeon at Lahey Clinic, we were trying some face climbs in the Needles. We had several adventures along the way, including our visit with a native tribe on a reservation where Christophe had done his medical internship, who told us of the evil doings of the Costner brothers after they used their land to film Dances with Wolves (I've always thought of the movie as Dances with the Costners, since parents, kids, and even their family dog act a part in the film). We also met Gene, the pig farmer from Iowa who had self taught himself rock climbing in his late 50's and put up some of the most difficult routes at the time, while in his sixties! After a night camping far from any sign of civilization amidst packs of wolves howling to the full moon, we had climbed Devil's Tower. A first omen of sorts happened when Christophe, who was leading the first pitch, asked me to lower him down, and he barely avoided a rattler who had crept up without my noticing it. In the second pitch, my cotton candy bandage had turned deep red as I had overstrained the stitching while climbing a flaring crack (I've never been as good a climber as most of the friends I climb with, and flaring cracks with opposing walls at 120 degree angles will remain a challenge forever). Thankfully, Dr. Christophe was prepared just in case, and there's nothing Duct Tape can't fix! In our final pitch, a boulder the size of a washing machine had dislodged under Christophe's foot, bounced off the 6 square foot ledge from where I was belaying him 50ft below, and exploded as it had bounced off the parabolic foot of the Tower. Thankfully, there was noone below. But by the time the dust settled and the ozone from the giant flint dissipated, another strong smell had caught my nostrils: barely six inches from my leg, where the boulder had bounced, our rope lay neatly melted in half! We had finished our climb nonetheless and rappelled down just before sunset. Docteur Christophe had thoroughly washed my finger with whiskey (for lack of a better disinfectant at hand), and although the finger surgeon was tremendously upset that his careful work did not look nearly as nice when I returned as he had carefully sculpted it to be, he was astonished that the first remaining section of the finger had regained its full range of motion, a most unusual feat since the tendons normally atrophy, but that was the consequence of my using it subconsciously as if it had not been severed.
This familiarity with self-imperfection I hold to have protected me to a degree from the sudden discovery of a Stage 4 advanced pancreatic cancer at age 54. It has not however protected me from the pain. Still today, fifteen months after my pancreas, part of my liver,  a piece of my intestine, and my gall bladder were removed, the fun and pleasurable times that I have been fortunate to enjoy in the company of wonderful friends barely offset the suffering that I went through. And every new spasm, every new day when my abdomen is sore to the point that I can't work or climb as I'd like, the balance shifts delicately to the dark side.
Yet this pain is infinitesimal compared to that of a few close friends. Robert, locked in his wheelchair for over thirty years, has exhausted all surgeries and his spine continues to deteriorate with the addition of a tumor that can no longer be operated. He too is thankfully surrounded by a very loving and dedicated family. But if I measure my fun versus my pain, Robert has no such an easy choice: he measures pain against the risk that he will not provide sufficient resources to support his family, such as funding good schools for his children, and numerous other constraints of which I am free. Robert pushes on and loads his wheelchair in his car every morning to drive to work, and back in the evening, with barely enough energy to collapse after taking the maximum dose of pain killers.
Michael has a spinal cancer similar to that of Robert, but like me, Michael is single and without family obligations. Alas, his pain is as bad as that of Robert, so much so that he has lost control of both legs and is gradually getting atrophied all over. Locked in his third floor apartment, to which the elevator has been out of service for over a year, it is increasingly challenging for him to make it down the broken stairs for a breath of fresh air. But in his condition, the concept of moving from the safe haven that he's occupied for thirty years is inconceivable.
Then there's Edith, who lives far away on the island of La Reunion, a few hundred miles east of Madagascar, a volcanic gem in the immensity of the Indian Ocean. Edith has four kids and is on her third recurrence in a year. Her first cancer had been in the breast 7 or 8 years ago; it had then migrated to the liver. After four years in complete remission, it suddenly reappeared last year, in its most aggressive form yet. Before that, and still since, Edith has been one of the most present and encouraging friends, sending me time and again memories of the splendor and wilderness of La Reunion - an island on which I'd stayed several weeks on my way to and return from my mission in the French Antarctic Islands. She has constantly kept up her morale and supported mine, and yet once again, she faces the Demon of Cancer. Once it sprouts inside of you, there's no telling when or where it may reappear.
Today, I received terrific news that all my results are significantly improved, in fact most of them near normal range. The ground glass opacity that had persisted for over a year in my lungs has finally disappeared, the three foci thought to be potential metastases on my liver have resorbed, and my blood levels are fairly close to normal! Spring is finally here, with the ice reverting to water on the Charles, and deep blue skies with a warm sun arm-wrestling the cold north While this is indeed cause for celebration, the proximity of my three close friends, and the memory of Pierre who left his suffering in January, are all too tempering for me to go all out in celebration. Still, a toast to Life is in order. For those who cant join us at tomorrow (Thursday's) Movie Night (Les Enfants du Paradis), Lekhaïm! And always: Celebrate Each Breath!!!

BU sailors daunt the ice floes

Liquid appears along the Charles River banks beneath the Meandering Tree

FRANCAIS (Francaises, Unissons nous contre l'esclavage auquel nous soumettent les mega-entreprises!)
D'un cote il y a l'angoisse de l'incertitude, de l'autre la douleur... un fameux sandwich dans lequel tout cancereux se trouve pris. Dans la premiere categorie figure aussi le trauma de savoir son corps change a tout jamais, sans que le proprietaire n'y puisse le moindre effort. Ce trauma qui arrive a l'improviste, sans la moindre annonce, est une experience profonde je pense pour quiconque a fait face a cette maudite deformation, pire encore pour ceux qui ont jusqu'alors mene une vie parfaitement saine et qui n'ont aucune raison du moindre soupcon.
D'une certaine maniere, j'en suis venu au moins a me penser un peu moins traumatise, car deja je m'etais mutile moi-meme voici vingt cinq annees. Les sensations fantomes qui m'avaient hante pendant trois annees, a la suite de la perte de mon petit doigt dans une scie dont le garde lame ne fonctionnait pas bien, m'avaient un peu prepare aux traumas du corps. La douleur etait intense, mais encore plus la panique lorsque je me reveillais en pleine nuit afin de frotter mon doigt endolori pour etre confronte une fois de plus a son absence; il m'etait meme arrive d'en attraper la nausee. Heureusement, j'etais deja entoure d'amis particulierement bien intentionnes. Marcela m'avait aime sans limites, et Gilles et Christophe, tout deux des chercheurs en bio-pharmaceutique et medecine, avaient genereusement pris quelques jours de conge afin de venir eux-meme completer le chantier sous ma direction. Ce fut une generosite sans bornes puisque cela me permit de partir avec Christophe et son camion pour une nouvelle traversee des USA avec nombres d'arrets escalade comme nous l'avions deja fait deux fois auparavant.
Nous avions donc pris la route a peine trois semaine apres qu'un jeune chirurgien tres attentif aie soigneusement reduit le fragment d'os qui restait et cousu la peau afin de donner l'image d'un doigt presque normal. Nous repassames par les Badlands ou Kevin Costner avait filme les Danses Avec les Loups (qu'on ferait mieux d'appeler les Danses avec les Costner etant donne que presque tous les membres de sa famille y compris son chien avaient participe au tournage), et nous nous etions rendus dans la Reserve le long des plaines du North Platte River dans laquelle Christophe avait passe deux fois six mois en tant que medecin volontaire. Nous avions egalement rencontre Gene, un homme de soixante dix ans qui grimpait des voies qui nous laissaient par terre, chausse d'une vieille paire de baskets en toile. Il etait eleveur de porcs dans les immenses plaines de l'Iowa et il avait vu des gens faire de l'escalade pour la premiere fois lorsqu'il avait presque soixante ans. Il avait entrepris de s'entrainer seul dans sa grange a cochons, puis s'etait lance sur les parois des Needles dans le Dakota du Sud (la meme ou nous avions fait sa connaissance) et il avait fini par etablir des dizaines de voies parmis les plus difficiles a cette epoque. Ce fut une rencontre de celles qui ont tout d'incroyable et de magique.
Quelques jours plus tard, apres une nuit au milieu des hauts plateaux parsemes de forets desertes, entourres de loups qui hurlaient a la lune, nous etions arrives a Devil's Tower, une dent celebre depuis qu'elle servit de tournage pour un film de science fiction dans les annees 80 (je crois qu'il s'agissait de Close Encounters of the Third Kind - Rencontres Proches du Troisieme Type??). La premiere longueur menee par Christophe aurait sans doute du nous alerter que quelque chose ne tournait pas tout a fait rond: en effet, depuis cinq metres du sol, il me demanda de le redescendre et posa le pied a peine a quelques centimetres d'un beau crotale qui etait venu s'etaler au soleil juste devant moi sans que je ne l'ai vu. Puis dans la troisieme longueur, en pleine opposition des pieds sur deux faces a 120 degres l'une de l'autre, et les mains enfouies dans une fissure plus grosse que mon poing, j'avaise senti une fraicheur inattendue sur ma main gauche et je la retirai completement couverte de sang: tout mes points de suture avaient saute sous l'effort de blocage de mes mains et poings. Christophe avait bien repare ca a coup de whisky et de papier collant, mais nous avions encore une grosse emotion a passer avant d'arriver au sommet. Dans la derniere longueur, alors que je l'assurais blotti sur une petite reglette a peine plus large que mon derriere, Christophe delogea une pierre de la taille d'une machine a laver. Elle rebondit a quelques centimetres de moi avant d'aller s'exploser dans la base parabolique de la falaise. Nous gritames et heureusement, il n'y avait pas ame qui vive en bas de la Tour. Mais le comble fut de decouvrir, lorsque la poussiere et nos premieres emotions se dissiperent, que la pierre avait fondu la corde en deux morceaux. La fin de l'escalade fut donc bien plus sportive qu'attendu.
Mais une telle experience a la suite de la perte d'un doigt m'avait non seulement expose au trauma psychologique de cette mutilation (d'autant plus que c'est somme toute moi meme qui l'ait causee), elle m'avait aussi enseigne que le sacrifice de la perfection esthetique de mon doigt, au depart si bien rapiécé par le chirurgien, avait valu le plaisir gagne a ce voyage et ces magnifiques moments passes avec un excellent ami. Aujourd'hui, je revis en quelque sorte la meme chose et grace a cette experience precedente et a vous, le trauma de la perte de mon pancreas, d'un bout de foie, de la vesicule, et dun bout d'intestin m'est beaucoup moins traumatisant que si je n'avais subi ce trauma au prealable. En ravanche, les douleurs que je ressens depuis la chirurgie sont tres eprouvantes. Qu'il s'agisse de la douleur constante, revenue au cours de 4 derniers mois, ou des spasmes extremes, tel que celui que m'a cause l'assistante de mon oncologue ce matin, ces evenements ne cessent de me faire questionner si la souffrance aura valu la peine malgre les superbes voyages en compagnie d'excellents amis, et dans des endroits splendides, que j'ai vecu depuis le printemps dernier.
Pourtant, ma douleur est infime comparee a celles de Robert ou de Michael, et mon angoisse tout aussi petite en comparaison avec celle d'Edith. De son fauteuil roulant qu'il occupe depuis plus de trente ans, Robert souffre le martyr tandis que sa colonne vertebrale se decompose et qu'une tumeur tenace y a repousse trois fois apres des chirurgies extremement douloureuses. Il en arrive deja a se preparer a passer de longs mois au lit. Et moi, tout heureux que je suis de partager avec lui comme avec vous des aventures libres a la recherche des plus beaux cotes de cette planete, je me sens penaud et presque coupable de ne pas pouvoir l'aider a surpasser sa douleur.
Michael souffre d'une tumeur semblable a la base de la colonne. Contrairement a Robert, qui doit luter pour assurer les frais de scolarite de ses trois enfants, Michael est comme moi bon celibataire. Il a voyage partout dans le monde, tenant pendant trente ans une des plus celebres boutiques de disques de rock and roll et de blues a Cambridge. Desormais, il a meme du mal a se deplacer dans son appartement avec ses bequilles et il ne descend que tres rarement dans la rue, incapacite d'une part par sa douleur, d'autre part par le fait qu'il habite au troisieme etage d'un immeuble dont l'ascenseur est en panne depuis plus d'un an. Ca c'est "l'egalite a l'Americaine"!
Notre celebre gratteciel le Hancock Tower, reflete l'azur du ciel
au travers d'arbres centenaires
Et puis il y a Edith qui, depuis l'ile enchantee de La Reunion, m'a envoye tant d'encouragements, ayant elle-meme surpasse plusieurs cancers avant d'etre en remission pendant 3 ou 4 ans. Jusqu'a ce que soudain l'anne derniere, une tumeur reapparraisse... depuis, elle enfile chimio apres radio et les metastases semblent revenir comme les vagues de l'ocean, irresistiblement. Nous partageons des mots sur l'eclat du ciel, le chant des oiseaux, ou la purete de l'ocean. Mais l'inquietude ne peut s'effacer; la menace est la, prete a ressurgir a tout moment sans que l'on ne sache pourquoi ni comment, au coin d'un nouvel examen...
Hier, j'ai recu d'excellentes nouvelles de ma sante: les taches qui pourraient etre des metastases au foie sont en diminution, le nuage de verre opacifie qui se balladait dans mes poumons a disparu des scans, et mes valeurs sanguines sont nettement ameliorees, bien que le foie traine un peu. Desormais, je dois prendre un comprime de plus par jour pour compenser le manque d'enzymes du a l'absence de mon pancreas, et on me refera un bilan d'ici "six a douze mois" m'a dit ma chere oncologue Rebecca. Elle-meme par contre n'est pas victime d'un cancer, mais on lui a trouve une dissection de la carotide, un probleme peu courant mais avec des consequences qui peuvent etre catastrophiques. La Vie ne s'arrete pas, mais l'humanite semble de plus en plus malade; n'est-il pas grand temps de relacher l'emprise que le Temps prend sur nous?
Par un magnifique pares midi de printemps, j'ai longe pendant deux heures le bord du Charles River qui separe Cambridge de Boston. Le ciel bleu de plomb etait tout leger sous le vent glacial du nord qui faisait hesiter la glace envers son retour a l'etat liquide. Mais les petits deriveurs de MIT et de BU (Boston University) ne se laissaient pas intimider et tiraient deja des bords entre les icebergs. Un magnifique apres midi plein de vitalite... Prenez le temps de celebrer chaque souffle a fond!
 c'est le printemps, le ciel bleu nous englobe malgre le vent du nord glace

la glace qui reliait MIT (Cambridge) a Boston fond enfin et nous oblige a faire un detour pour emprunter le pont, les oies perdent leurs icebergs